De Medicatiekloof

De Behandeling Bestaat. De Medicatie Vaak Niet.

Voor de meeste leukemiepatiënten in Europa wordt de chemotherapie zelf vergoed door de overheid. Maar een behandeling bestaat nooit uit één enkel middel. Het is een combinatie van medicijnen die naast de chemotherapie werken om het lichaam staande te houden tijdens een van de meest ingrijpende medische trajecten die het ooit zal doorstaan.

Deze ondersteunende medicijnen voorkomen infecties op het moment dat het immuunsysteem volledig is uitgeschakeld. Ze onderdrukken de misselijkheid die anders elke maaltijd onmogelijk zou maken. Ze verlichten de zweertjes in de mond die het slikken pijnlijk maken. Ze houden het lichaam stabiel genoeg om de volgende behandelronde aan te kunnen.

En in de meeste Europese landen worden ze slechts gedeeltelijk vergoed, alleen met een eigen bijdrage, of helemaal niet.

De Vergoedingskloof in Europa

Uit een onderzoek uit 2024 onder vijftien Europese landen bleek dat het gemiddeld bijna dertig maanden duurt tussen de goedkeuring van een leukemiemedicijn en het moment waarop een patiënt er daadwerkelijk toegang toe krijgt via staatsvergoeding. In landen als Letland en Litouwen loopt die wachttijd op tot bijna 900 dagen. In Roemenië, Slowakije en Estland wordt minder dan één op de vijf nieuw goedgekeurde kankermedicijnen überhaupt vergoed.

Bulgarije, de thuisbasis van de Francesco Salerno Foundation, heeft geen gestructureerd toegangsprogramma voor innovatieve behandelingen. Patiënten moeten per geval een aanvraag indienen, zonder enige garantie en zonder vaste doorlooptijd.

Wat dit in de praktijk betekent: een patiënt wiens leven afhankelijk is van een specifiek oraal doelgericht medicijn, kan twee jaar wachten op staatsfinanciering, het zelf betalen, of het stellen zonder.

Wat de Kloof een Patiënt Werkelijk Kost

De eigen bijdrage aan medicatiekosten voor een leukemiepatiënt in actieve behandeling bestaat in Europa doorgaans uit de volgende posten, die gedeeltelijk of volledig voor eigen rekening komen:

1. Generiek anti-misseligheidsmiddel (ondansetron) per chemokuur: het patent is verlopen en het middel is goedkoop, maar wordt niet altijd volledig vergoed. Een maandelijkse kuur kost de patiënt na verzekering doorgaans ongeveer €20 eigen bijdrage
2. Schimmel- en antibioticaprofylaxe ter voorkoming van levensbedreigende infecties tijdens de periode van immuunsuppressie: ongeveer €20 per maand voor generieke middelen
3. Mondzorgproducten voor de behandeling van mucositis, de zweertjes in de mond door chemotherapie die eten en spreken pijnlijk kunnen maken: ongeveer €10 per maand
4. Eigen bijdragen of dekkingshiaten bij orale doelgerichte therapieën, met name in EU-landen met beperktere vergoedingssystemen: gemiddeld ongeveer €15 per maand

Dat is omgerekend ongeveer €65 per maand aan ongedekte medicatiekosten, voor middelen die niet optioneel zijn. Voor een patiënt die door de behandeling niet meer kan werken, is €65 per maand een echte crisis bovenop een toch al ondraaglijke situatie.

Waarom Dit Doel Financiering Nodig Heeft

De Francesco Salerno Foundation doet geen uitspraken over geneesmiddelenprijzen of overheidsbeleid rondom vergoedingen. Wat we wel kunnen doen, is het gat voor een specifieke patiënt dichten, voor een specifieke behandelperiode, zodat ze niet hoeven te kiezen tussen medicijnen kopen en huur betalen.

Ons doel van €9.000 is gebaseerd op het ondersteunen van 30 patiënten gedurende vijf maanden actieve behandeling. We rekenen met ongeveer €300 per patiënt, ter dekking van de maandelijkse eigen medicatiekosten zoals hierboven beschreven. We richten ons uitsluitend op wat de verzekering niet dekt. We verdubbelen nooit wat de overheid al financiert.

Jouw donatie dekt:

1. Generiek anti-misseligheidsmiddel per chemokuur, zodat behandelingsgerelateerde misselijkheid niet leidt tot ondervoeding
2. Schimmel- en antibioticaprofylaxe, zodat een verzwakt immuunsysteem niet uitmondt in een fatale infectie
3. Mondzorg bij mucositis, zodat een patiënt kan eten en de overige medicijnen kan innemen
4. Bijdragen aan eigen betalingen voor orale doelgerichte therapieën in landen waar staatsvergoeding gedeeltelijk of nog hangende is

De stichting houdt geen beheersvergoeding in. Elk euro die voor dit doel wordt ingezameld, gaat rechtstreeks naar medicatiekosten voor geïdentificeerde patiënten.

Wat Jouw Donatie Werkelijk Doet

Ergens in Europa heeft een leukemiepatiënt op dit moment te horen gekregen dat zijn of haar behandelplan een middel bevat dat de verzekering niet vergoedt. Het medicijn bestaat. De arts heeft het voorgeschreven. De apotheek heeft het in voorraad. De patiënt kan het simpelweg niet betalen.

Dat is het gat dat jouw donatie sluit.

Een concreet persoon, een concreet recept, ingelost.